Programa:
- 9:00-9:15 Bienvenida : Autoridades
- 9:15-9:45 Introducción
v Políticas en Argentina y en Mendoza, la importancia de la participación Estatal.
- 9:45 a 10:10 Ley Nacional de Enfermedades raras y adhesión en Mendoza. Diputado, Dr. Luis Petri, Mendoza
- 10 a 11:00 Ley Provincial de Buenos Aires, Reglamentación y Planes. Dr. Gabriel Angelini, Buenos Aires (Director de la Unidad de ER Minist. Salud Prov. Bs.As.) Dr. Diego Torino (Director de Programa Enfermedades prevalentes Min. Salud Prov. Bs.As.) , Dr. Luis Crovetto (Director Provincial de Atención Primaria Prov. Bs As.)
11:00-11:15 Coffee Break
- 11:15-12:30hs Diagnóstico y Tratamiento
- 11:15 a 11:35 Centro de Enfermedades Raras. Hospital en Red el Cruce Dr. Ariel Saez de Guinoa Buenos Aires.
- 11:35 a 11:45 Trastornos neuromusculares (criterios de sospecha)
- 11:45-12:05 Errores Innatos del Metabolismo (criterios de sospecha)
- 12:05 a 12: 20 El rol del diagnóstico genético. Dra. Alejandra Mampel
- 12:30-13:00 Calidad de vida
- 12:40 a 12:55 la experiencia de los pacientes
- 12:55 a 13:10 Incorporación de los adolescentes, Lic. Cecilia Sottano, Programa Provincial de Adolescencia .Mendoza.
- 13:10 a 13:25: Inserción en Educación. Prof. Alejandra Grozona, UnCuyo Mendoza
Cierre.
Auspicios:
Ministerio de Salud de la Provincia
Dirección de Deportes
Programa Provincial de Adolescencia
Facultad de Medicina, UNCuyo
Cátedra de Neurología UNCuyo
Asociación de Psicólogos de Mendoza
Sociedad Argentina de Pediatría (a confirmar)
Dirección Discapacidad
Fundación Bologna Mendoza
DAMSU
OSEP
OSDE