Cada 21 de marzo se conmemora el día mundial del síndrome de Down. "No dejar nadie atrás" es el lema 2019 designado por la Asamblea General de Naciones Unidas para promover que todas las personas con síndrome de Down tengan la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones, como en el resto de aspectos de la sociedad.

Desde el Hospital Universitario nos sumamos a esta tarea de concientización y compartimos información basada en una guía que publicó la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina con el fin de brindar un enfoque de derechos a la comunicación acerca de las personas con discapacidad.

Las personas con síndrome de Down

El síndrome de Down es una alternación genética, cuyas causas se desconocen, que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. No es una enfermedad.

Esta alternación, también llamada trisonomía 21, hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tenemos, aquellas con síndrome de Down tengan 3 cromosomas en el par número 21, lo que genera discapacidad intelectual además de ciertas características físicas.

Quienes tienen síndrome de Down, no están condicionados para desarrollar su vida, pero sí necesitan apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Es fundamental la estimulación temprana desde los primeros días de vida para promover el desarrollo de sus capacidades.

En el ámbito familiar, pueden ayudar en las tareas del hogar, cocinar, tener sus responsabilidades y tomar decisiones por sí mismos.

En la escuela, pueden estudiar en aulas comunes junto con los chicos sin discapacidad a través del apoyo de un maestro integrador. Pueden aprender, ayudar y recibir ayuda de sus compañeros.

En el trabajo, pueden capacitarse y desarrollarse en sus tareas de interés en el mercado laboral abierto.

En lo social, pueden formar pareja, tener amigos, hacer deporte, salir, divertirse, vivir solos y viajar de forma autónoma. Pueden hacer su aporte a la sociedad como cualquier persona.

Qué necesitan las personas con síndrome de Down para tener una vida plena

El ámbito de inclusión fundamental es la familia. Cuando las personas con síndrome de Down son incluidas en su primer grupo de pertenencia, fortalecen su confianza para integrarse a otras áreas.

A lo largo de la vida, hay apoyos que ofrecen diversos centros de capacitación laboral o aquellos de orientación especial que forman habilidades para viajar solos, comprender sus responsabilidades y cumplir con ellas, entre otras.

Cómo hablar de las personas con síndrome de Down

En todos los casos cada persona debe ser llamada por su nombre. Es necesario hablarle directamente a ella y no quienes le acompañen.

Decir “ángeles, héroes, chicos (si no lo son), chicos especiales, enfermos, personas con capacidades diferentes, retrasados” u otras expresiones similares, es estigmatizante ya que refuerza el estereotipo erróneo que define a las personas con síndrome de Down como incapaces de alcanzar la madurez y de tener los mismos derechos a una vida autónoma.

Por otra parte, es recomendable evitar distenciones del tipo nosotros/ellos (las personas sin síndrome de Down/ personas con síndrome de Down). Cualquier caracterización generalizada difunde el modelo que determina a la persona por su discapacidad, como si no tuviera ninguna otra característica.

En los casos que sea necesario indicar la edad, debemos decir bebés con síndrome de Down, niño o niña con síndrome de Down, joven con síndrome de Down adulto con síndrome de Down, adulto mayor con síndrome de Down.

Cómo tratar con personas con síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down no son todas iguales. Se debe tratar a cada uno en su individualidad y hacerle las mismas preguntas que se le haría a otras personas. Antes de ser persona con síndrome de Down, cada uno tiene su nombre, sus gustos, sus virtudes, sus defectos, es decir, su identidad.

Entonces no se debe mal tratar, ignorar, discriminar ni referirse con especial amabilidad a alguien solo porque tiene síndrome de Down. Esto puede incomodar a la persona.

Las personas con síndrome de Down no son ni más ni menos buenas que las demás. Todos podemos tener días buenos y malos, con buen o mal humor.

En cuanto a las personas adultas con síndrome de Down, no se las debe tratar como eternos niños. Pasan por las mismas etapas madurativas todos.

En el dialogo, hay que usar oraciones simples y ordenas. Es posible que la persona necesite algo más de tiempo para comprender, en ese momento se le puede ofrecer ayuda.

Si no entendió lo que la persona dijo, se le debe consultar nuevamente. Es importante demostrarles a todas las personas nuestro interés por conversar con ellas, respetarlas, conocerlas. Así será más fácil crear un vínculo y colaborar con una sociedad inclusiva.

La inclusión

Desde esta perspectiva, todas las personas conviven, se desarrollan juntas, toman decisiones y comparten. Si alguien tiene dificultades para participar de alguna manera, entonces el ambiente es el que debe ser modificado.

Debemos evitar referirnos a la discapacidad como impedimento o barrera. Tampoco mostrar a una persona como héroe por tener logros similares a los demás. Si no es necesario, no debemos centrarnos en lo que la persona puede, sino en lo que hace y su derecho a ser incluida.

Las palabras que elegimos expresan una visión del mundo y de las personas. Reproducir expresiones acordes a nuestra perspectiva, nos ayuda a promoverla y es nuestra responsabilidad.

Fuentes:

• Sitio web del Día Mundial del síndrome de Down, de Naciones Unidas. http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/
• Bugacoff, Soledad. “Discapacidad, síndrome de Down, comunicación e inclusión. Guía básica para comunicaciones acerca de personas con discapacidad y con síndrome de Down”. ASDRA. Asociación Síndrome de Down de la República Argentina. En www.asdra.org.ar